Vivre avec un cancer du poumon à petites cellules en Europe
Diagnostic rapide, assistance fragmentée :
Le cancer du poumon à petites cellules (CPPC) représente environ 15 % des cancers du poumon. Il se développe rapidement et se propage souvent à un stade précoce ; c'est pourquoi les personnes concernées ont besoin de réponses rapides, d'informations claires et d'un accompagnement adapté dès le début.
Ce nouveau rapport donne la parole à ceux qui connaissent le mieux le sujet. En mars 2026, Lung Cancer Europe a mené une enquête paneuropéenne, traduite en 14 langues et diffusée dans 20 pays. Elle a permis de recueillir les témoignages de 67 personnes : des personnes atteintes d’un cancer du poumon à petites cellules (SCLC), des aidants actifs et des proches en deuil. Un comité consultatif sur le SCLC, composé de personnes atteintes de cette maladie, d’aidants, d’infirmiers spécialisés en oncologie et de défenseurs de la cause du cancer du poumon, a ensuite apporté une analyse approfondie et un éclairage concret aux résultats de l’enquête.
Le tableau qui se dégage est celui d’un diagnostic rapide, mais d’un accompagnement fragmenté. De nombreuses personnes ont reçu un diagnostic rapidement. Cependant, une fois le diagnostic posé, elles et leurs familles ont souvent eu du mal à trouver des informations, à être associées aux décisions, à accéder à des essais cliniques et à bénéficier d’un soutien au quotidien, et ces possibilités variaient d’un établissement à l’autre.
«Pour surmonterl’isolement lié au diagnostic d’un cancer du poumon à petites cellules (SCLC), il faut une communauté européenne solide et soudée, au sein de laquelle les patients, les aidants, les cliniciens et les défenseurs de la cause portent ensemble ce fardeau. Ce rapport de Lung Cancer Europe apporte les données factuelles nécessaires et trace une feuille de route claire pour mener à bien cette transformation au profit de tous les patients chez qui un SCLC a été diagnostiqué. »
Nous sommes honorés que ce rapport s'ouvre sur une préface de la Dre Misty Shields, oncologue médicale spécialisée en oncologie thoracique et médecin-chercheuse, qui revient sur les réalités du diagnostic du CPPC et sur les mesures à prendre pour améliorer les résultats thérapeutiques à travers l'Europe.
Principales conclusions
73,1 % ont reçu un diagnostic dans les jours ou les semaines qui ont suivi leur premier contact médical, mais 82,1 % ont consulté au moins deux médecins ou spécialistes avant d'obtenir ce diagnostic
62,7 % des patients présentaient une maladie à un stade avancé au moment du diagnostic
60,6 % ont déclaré que les décisions thérapeutiques étaient prises principalement par le médecin, et 20,9 % ont indiqué ne pas être impliqués du tout
17,9 % avaient participé à une étude ou à un essai clinique
47,8 % n'avaient eu recours à aucune des formes d'aide énumérées
67,2 % ont cité les recherches sur Internet comme l'une des sources d'information les plus utiles, et 23,9 % ont cité les outils d'IA ou les assistants de chat
24,3 % des personnes atteintes d'un cancer du poumon à petites cellules ont déclaré que la stigmatisation ou les idées reçues avaient eu une incidence sur leur expérience
Recommandations
Ce rapport formule des recommandations claires et concrètes à l'intention des cliniciens, des décideurs politiques et des organismes payeurs, des systèmes de santé, de l'industrie pharmaceutique, des soignants et des associations de patients. Ensemble, ils appellent à :
accompagnement proposé dès le diagnostic
des informations honnêtes et accessibles, dans la langue des personnes concernées
discussions antérieures concernant les essais cliniques
un accès plus équitable aux traitements dans toute l'Europe
reconnaissance envers les aidants
mettre fin à la stigmatisation liée au tabagisme.
Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à toutes les personnes qui ont partagé leurs expériences et ont ainsi permis la réalisation de ce rapport.