Cancer du poumon à petites cellules et santé mentale : témoignages d’Européens touchés par la maladie

Le cancer du poumon à petites cellules est l'une des formes les plus agressives de la maladie, et l'une des moins évoquées. Ces résultats présentent la manière dont 140 personnes à travers l'Europe, atteintes d'un cancer du poumon à petites cellules ou s'occupant d'une personne atteinte de cette maladie, ont décrit le poids émotionnel du diagnostic, ainsi que le soutien qu'elles ont reçu ou non.

Publié en mars 2026 | Cohorte: cancer du poumon à petites cellules | Nombre de répondants: 140 | Source: 11e rapport de Lung Cancer Europe

De quoi s'agit-il ?

Cet article présente les conclusions relatives au cancer du poumon à petites cellules (CPPC) tirées du 11e rapport de Lung Cancer Europe, intitulé « Cancer du poumon et santé mentale : témoignages d’Européens touchés par le cancer du poumon ». Le rapport complet couvre toutes les formes de cancer du poumon. Les chiffres présentés ici concernent spécifiquement la cohorte des patients atteints de CPPC et la comparent à la moyenne de l’ensemble des participants à l’enquête.

Cette enquête a été réalisée en ligne auprès de personnes touchées par le cancer du poumon dans toute la Région européenne de l’OMS. Elle était confidentielle et ne comportait aucune question permettant d’identifier les participants. Elle s’est déroulée du 28 mai au 6 juillet 2025. Sur les 2 204 réponses recueillies dans la région, 140 provenaient de personnes touchées par le cancer du poumon à petites cellules (SCLC), soit 6,4 % du total. Tout au long de l’enquête, les chiffres relatifs au SCLC sont comparés à la moyenne de l’ensemble des répondants afin de mettre en évidence les différences.

Ce que révèlent les conclusions du SCLC

Les chiffres clés, en bref :

• 66,2 % des personnes touchées par le SCLC ont fait état d'un impact négatif sur leur santé mentale, un chiffre supérieur à la moyenne de 61,2 % observée parmi l'ensemble des personnes interrogées.

• 92,1 % ont éprouvé des difficultés sur le plan émotionnel face à au moins un aspect de leur expérience.

• 72,7 % craignaient que le traitement ne soit pas efficace ou que le cancer ne progresse, ce qui constituait la difficulté émotionnelle la plus fréquemment mentionnée.

• 51,4 % ne se sentaient pas suffisamment préparés à gérer l'impact émotionnel du cancer du poumon, contre une moyenne de 44,5 %.

• 59 % n'ont bénéficié d'aucune forme de prise en charge en santé mentale dans le cadre de leur parcours de soins.

• 46 % d'entre eux éprouvaient des difficultés émotionnelles, mais n'en ont pas fait part à leur équipe soignante.

• 42,9 % ont estimé que leur équipe soignante ne leur avait pas apporté un soutien émotionnel adéquat.

• 74,3 % n'ont reçu aucune information de la part de leurs professionnels de santé concernant les associations de patients ou les associations à but non lucratif.

Qui y a participé ?

La cohorte SCLC était composée de personnes chez lesquelles la maladie avait été diagnostiquée et de celles qui s'occupaient d'une personne atteinte de cette maladie ; les femmes y étaient fortement représentées et les participants provenaient de toutes les tranches d'âge, de tous les stades de la maladie et de tous les pays.

• 76 (54,3 %) personnes chez lesquelles un cancer du poumon à petites cellules a été diagnostiqué

• 64 (45,7 %) aidants

• 111 (79,3 %) femmes

• 29 (20,7 %) Hommes

• 41 (29,3 %) âgés de 65 à 74 ans

• 34 (24,3 %) âgés de 55 à 64 ans

• 67 (47,9 %) au stade IV au moment de l'enquête

• 46 (32,9 %) Stades I à II

• 52 (37,1 %) ont reçu leur diagnostic il y a 1 à 3 ans

• 46 (32,9 %) ont reçu leur diagnostic il y a moins d'un an

• 25 (17,9 %) Grèce , le plus grand groupe de pays

• 15 (10,7 %) aux Pays-Bas, dont 15 autres en provenance d'Ukraine

En ce qui concerne les biomarqueurs, 45,3 % des personnes interrogées ont déclaré ne pas savoir si leur tumeur présentait un biomarqueur, et 24,5 % ont indiqué que leur tumeur n'avait pas fait l'objet d'un test de dépistage de biomarqueurs.

Le poids émotionnel du diagnostic

Invités à évaluer l'impact du cancer du poumon sur leur santé mentale sur une échelle allant de 1 (très négatif) à 10 (très positif), les deux tiers des personnes touchées par un cancer du poumon à petites cellules se sont situées dans la moitié négative de l'échelle. Les résultats de cette cohorte se situaient en dessous de la moyenne de l'ensemble des personnes interrogées.

Au total, 66,2 % des participants de la cohorte SCLC ont attribué une note comprise entre 1 et 5 à cet effet, contre 61,2 % de l'ensemble des personnes interrogées.

«Un sentiment de désespoir. Je suis très proche de mon père et je vais me marier l'année prochaine.»

Vivre dans la peur et l'incertitude

La peur et la tristesse étaient les émotions les plus fréquemment citées. La crainte la plus courante était que le traitement ne fonctionne pas ou que le cancer ne progresse, citée par 72,7 % des personnes interrogées. Venait ensuite la tristesse liée à l'impact sur les proches, mentionnée par 48,9 % d'entre elles. La peur de la mort et la crainte des effets secondaires ou des complications figuraient également parmi les quatre difficultés émotionnelles les plus souvent évoquées par cette cohorte.

La difficulté se limitait rarement à un seul sentiment. Une proportion écrasante de 92,1 % des personnes touchées par le SCLC ont déclaré avoir éprouvé des difficultés émotionnelles liées à au moins un aspect de leur expérience. Parmi elles, 60,4 % ont évoqué la difficulté de faire face à une maladie potentiellement mortelle, et 48,2 % la difficulté de gérer l'incertitude quant à leur situation.

Neuf personnes sur dix ont connu des difficultés émotionnelles qui ont eu un impact sur leur vie quotidienne, un chiffre proche de la moyenne de 89,3 % observée parmi l'ensemble des personnes interrogées.

«La peur de perdre mon fils, ma famille et mes amis, et apprendre à y faire face. »

Tristesse, anxiété et sommeil

Les résultats mettent en évidence un niveau élevé de vulnérabilité émotionnelle. Depuis le diagnostic, 45,6 % des patients de la cohorte atteinte de SCLC se sont sentis extrêmement tristes, 29,8 % se sont sentis pris au piège et 21,1 % ont éprouvé des sentiments persistants de désespoir ou d'inutilité. Environ 13 % ont fait état d'une perte significative d'intérêt pour la vie.

Beaucoup étaient soumis à un stress important au moment même de l'enquête. Plus de quatre personnes sur dix, soit 41,1 %, se sentaient souvent nerveuses, anxieuses ou à fleur de peau, et 36 % ont déclaré avoir de grandes difficultés à dormir.

Les répercussions plus générales sur la vie quotidienne

On a demandé aux personnes interrogées dans quelle mesure leur santé mentale, plutôt que le cancer lui-même, avait affecté différents aspects de leur vie. La vie sociale et le mode de vie étaient les domaines les plus touchés, 56,4 % des personnes interrogées ayant déclaré un impact important. La vie familiale venait ensuite, avec 52,2 % des personnes interrogées déclarant un impact important.

«Le plus dur, c’était de ne pas pouvoir faire de projets pour l’avenir. »

Se sentir prêt, et ce qui m'a aidé

Un peu plus de la moitié de la cohorte, soit 51,4 %, ne se sentait pas suffisamment armée pour gérer l'impact émotionnel du cancer du poumon, une proportion supérieure à la moyenne de 44,5 %. Lorsque les personnes trouvaient des moyens de faire face, c'était surtout le soutien de leurs proches et leurs habitudes quotidiennes qui leur apportaient le plus de réconfort.

Facteurs ayant contribué au maintien d'une bonne santé mentale après le diagnostic (cohorte SCLC, n = 117 ; ensemble des répondants, n = 2 188) :

• Soutien des amis ou de la famille : 39,3 % au sein de la cohorte SCLC, 45,5 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Un mode de vie sain, notamment la pratique d'une activité physique et une alimentation équilibrée : 35,9 % au sein de la cohorte SCLC, 49,4 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Une implication accrue dans le traitement et les soins : 32,5 % au sein de la cohorte SCLC, 30,2 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Temps consacré aux loisirs et aux passe-temps : 27,4 % au sein de la cohorte SCLC, 36,0 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Autocompassion et acceptation : 19,7 % au sein de la cohorte SCLC, 22,0 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Soutien par les pairs : 18,8 % au sein de la cohorte SCLC, 35,0 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Religion ou spiritualité : 18,8 % au sein de la cohorte SCLC, 16,4 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Changer une habitude néfaste pour leur bien-être : 14,5 % parmi la cohorte SCLC, 13,1 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Activité professionnelle ou bénévolat : 13,7 % au sein de la cohorte SCLC, 19,6 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Thérapie ou accompagnement psychologique : 12,8 % au sein de la cohorte SCLC, 22,7 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Méditation, yoga ou pleine conscience : 8,6 % au sein de la cohorte SCLC, 16,9 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

Les participants de la cohorte SCLC ont eu recours au soutien par les pairs, à la thérapie et au suivi psychologique, ainsi qu’aux pratiques de pleine conscience, nettement moins souvent que l’ensemble des personnes interrogées.

En parler, et avoir quelqu'un à ses côtés

Le soutien des proches a été largement cité comme un facteur d'aide, mais une partie non négligeable des personnes interrogées n'exprimait généralement pas ce qu'elle ressentait. Environ une personne sur trois n'exprimait ses sentiments que de temps en temps, et un cinquième d'entre elles ne le faisait que rarement, voire jamais.

Fréquence à laquelle les personnes exprimaient leurs sentiments à leur entourage (cohorte SCLC, n = 139 ; ensemble des répondants, n = 2 197) :

• Toujours : 11,5 % au sein de la cohorte SCLC, 12,8 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Souvent : 26,3 % au sein de la cohorte SCLC, 31,7 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Parfois : 37,8 % au sein de la cohorte SCLC, 33,8 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Rarement : 20,9 % au sein de la cohorte SCLC, 20,1 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Jamais : 2,2 % au sein de la cohorte SCLC, 2,9 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

Avoir quelqu'un vers qui se tourner n'était pas une évidence. Seule la moitié de la cohorte, soit 50,4 %, a déclaré avoir toujours quelqu'un pour l'aider lorsqu'elle en avait le plus besoin.

Avoir quelqu'un sur qui compter en cas de besoin (cohorte SCLC, n = 117 ; ensemble des répondants, n = 1 998) :

• Oui, toujours : 50,4 % parmi la cohorte du SCLC, 58,9 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Oui, mais seulement parfois : 27,4 % au sein de la cohorte SCLC, 20,3 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• J'ai quelqu'un vers qui me tourner, mais je ne demande pas toujours de l'aide : 13,7 % parmi la cohorte SCLC, 11,1 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Non, je n'ai personne pour m'aider : 4,3 % parmi la cohorte SCLC, 5,1 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Je préfère gérer les problèmes tout seul : 4,3 % parmi la cohorte SCLC, 4,7 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

«Le plus beau soutien m'est venu de ma famille, de mes amis et surtout de mon oncologue et de son équipe. »

Lacunes dans la prise en charge par le système de santé

Compte tenu de l’ampleur des répercussions sur la santé mentale, le niveau de prise en charge proposé s’est avéré faible. Tout au long du parcours de soins, 59 % des participants de la cohorte SCLC n’ont bénéficié d’aucune forme de prise en charge en matière de santé mentale, ce chiffre incluant à la fois ceux qui ont répondu « non » et ceux qui ont dû rechercher eux-mêmes une aide.

Accompagnement en matière de santé mentale proposé dans le cadre du parcours de soins (cohorte SCLC, n = 139 ; ensemble des répondants, n = 2 193) :

• Oui, au moment du diagnostic : 26,6 % dans la cohorte des patients atteints de CPPC, 28,7 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Oui, pendant le traitement : 21,6 % dans la cohorte des patients atteints de CPPC, 27,8 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Oui, après le traitement : 7,9 % au sein de la cohorte atteinte de CPPC, 7,1 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Non, mais j'ai moi-même recherché ces chiffres : 15,1 % au sein de la cohorte du SCLC, 19,3 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Non : 43,9 % parmi la cohorte du SCLC, 31,2 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

Le fossé ne se situait pas uniquement du côté de l’offre. Au sein de cette cohorte, 46 % des personnes interrogées ont reconnu avoir connu des difficultés émotionnelles sans toutefois les avoir signalées à leur équipe soignante. Et lorsque un soutien leur était apporté, beaucoup estimaient qu’il était insuffisant : 42,9 % ont déclaré que leur équipe soignante ne leur avait pas apporté un soutien émotionnel adapté.

L'équipe soignante a-t-elle apporté un soutien émotionnel adapté (cohorte SCLC, n = 117 ; ensemble des répondants, n = 1 988) :

• Oui, tout à fait : 27,7 % au sein de la cohorte SCLC, 24,0 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Oui, mais seulement dans une certaine mesure : 22,7 % au sein de la cohorte SCLC, 30,0 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Non, mais j'aimerais bénéficier d'un soutien : 11,8 % parmi la cohorte SCLC, 10,4 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Non, j'ai dû trouver de l'aide par moi-même : 20,2 % parmi la cohorte du SCLC, 21,1 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• Non, mais ce n'est pas nécessaire : 10,9 % au sein de la cohorte SCLC, 9,9 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

• « Ne sait pas » ou « pas sûr » : 6,7 % au sein de la cohorte SCLC, 4,6 % parmi l'ensemble des personnes interrogées

De plus, les personnes concernées étaient rarement orientées vers des organismes susceptibles de les aider. Au total, 74,3 % ont déclaré n’avoir reçu aucune information de la part de leurs professionnels de santé concernant les associations de patients ou les associations à but non lucratif, et seules 14,3 % en ont été informées au moment du diagnostic.

«Le soutien psychologique à l'hôpital est limité. Ce sont les services externes qui apportent l'essentiel de l'aide.»

Réticence à demander de l'aide

Une majorité des participants se montraient souvent réticents à solliciter une aide professionnelle en matière de santé mentale. Seuls 40,2 % ont déclaré avoir toujours été ouverts à cette idée. Les deux raisons les plus fréquemment invoquées étaient la préférence pour gérer les choses par soi-même, citée par 23,1 % des personnes interrogées, et le fait de ne pas ressentir un besoin marqué de soutien, cité par 20,5 % d'entre elles.

Ce que les gens ont dit qui pourrait aider

Interrogés sur les mesures susceptibles d’améliorer leur santé mentale, les participants ont principalement cité l’information et le soutien pratique. Le besoin non satisfait le plus fréquemment mentionné (par 50,9 % des personnes interrogées) concernait davantage d’informations sur la maladie, les traitements et les options de prise en charge. Venaient ensuite le soutien pour gérer les effets secondaires et une meilleure communication avec les professionnels de santé, cités chacun par 44,9 % des personnes interrogées. Environ un tiers des personnes interrogées (32,2 %) souhaitaient un meilleur accès aux services de santé mentale.

«Les prochesdevraient être davantage associés au processus de soins. Ce n’est qu’au service de soins palliatifs qu’on m’a demandé : “Comment allez-vous ?” »

Appel à l'action

Intégrer le soutien en matière de santé mentale dans le parcours de soins du cancer du poumon

L'impact émotionnel du cancer du poumon perturbe la vie quotidienne des personnes atteintes de cette maladie et de celles qui s'occupent d'elles. Trop nombreuses sont celles qui ne bénéficient d'aucun soutien en matière de santé mentale, et beaucoup souffrent en silence. Des services psychosociaux devraient être proposés à chaque étape du parcours de soins, avec des professionnels qualifiés capables d'apporter un soutien émotionnel et un accompagnement psychologique en complément du traitement médical.

Fournir des informations claires afin que chacun puisse prendre en charge sa maladie et veiller à son bien-être

Les personnes atteintes d'un cancer du poumon et leurs proches aidants expriment régulièrement le besoin de disposer de davantage d'informations médicales, de conseils pour gérer les effets secondaires et d'une meilleure communication avec les professionnels de santé. Nous appelons ces derniers à fournir des informations claires et complètes sur le cancer du poumon, les traitements disponibles et les options de prise en charge, afin que les personnes touchées par la maladie puissent gérer activement leur santé et leur bien-être psychologique.

À propos de Lung Cancer Europe

Lung Cancer Europe est une organisation faîtière à but non lucratif créée en 2013 afin d’offrir une plateforme aux associations et réseaux de défense des patients atteints d’un cancer du poumon au niveau européen. Elle se fait le porte-parole des Européens touchés par le cancer du poumon ou exposés à ce risque.

Lung Cancer Europe collabore avec ses membres et d'autres parties prenantes afin de lutter contre la stigmatisation liée à cette maladie et de veiller à ce que les personnes touchées par le cancer du poumon bénéficient des soins dont elles ont besoin pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

Lisez l'intégralité du 11e rapport de Lung Cancer Europe.

Source : 11e rapport européen sur le cancer du poumon, « Cancer du poumon et santé mentale : témoignages d’Européens touchés par le cancer du poumon », conclusions sur le cancer du poumon à petites cellules. Coordonné par la Fundación MÁS QUE IDEAS. Publié en mars 2026.

Nous tenons à remercier les 140 personnes touchées par un cancer du poumon à petites cellules qui ont partagé leur expérience dans le cadre de cette enquête.