Qui peut être considéré comme un expert en cancer du poumon ?
Geoff Otterman, militant contre le cancer du poumon, atteint d'un cancer du poumon ALK+
L'expertise en matière de cancer du poumon provient de différentes sources. La pratique clinique et la recherche scientifique sont essentielles. Mais le fait de vivre avec un cancer du poumon apporte également des connaissances, et celles-ci jouent un rôle important dans la recherche, les soins et les décisions thérapeutiques.
L'expérience vécue est une forme d'expertise en matière de cancer du poumon
Un diagnostic de cancer du poumon peut plonger une personne dans un univers qu'elle n'aurait jamais imaginé découvrir.
Décisions thérapeutiques. Dépistage des biomarqueurs. Effets secondaires. Rendez-vous médicaux. Accès aux médicaments. Essais cliniques. Systèmes de santé. Travail. Vie familiale. Pressions financières. Soutien, ou absence de soutien.
Le fait de vivre ces expériences ne fait pas de quelqu’un un clinicien ou un scientifique. Mais cela apporte des connaissances que la formation clinique ou la recherche ne peuvent à elles seules procurer.
Différentes formes d'expertise permettent de répondre à différentes questions.
Un clinicien maîtrise les données médicales et sait comment traiter une maladie. Un chercheur peut maîtriser la biologie du cancer du poumon ou savoir comment concevoir une étude. Une personne atteinte d'un cancer du poumon sait ce que cela signifie réellement de vivre avec cette maladie et son traitement.
Pour mener à bien la recherche et la prise en charge du cancer du poumon, il faut pouvoir s'appuyer sur différentes formes d'expertise.
La lutte contre le cancer du poumon ne se résume pas à raconter son histoire
Les témoignages personnels occupent une place importante dans la défense d'une cause. Ils permettent de rendre un sujet compréhensible d'une manière que les statistiques ne parviennent pas toujours à faire.
Mais le plaidoyer peut aller bien plus loin.
Les personnes ayant une expérience vécue peuvent acquérir des connaissances approfondies dans les domaines de la recherche sur le cancer du poumon, des essais cliniques, des politiques publiques, de l’accès aux médicaments, de l’évaluation des technologies de santé, des systèmes de santé, des soins de soutien ou des besoins de la communauté.
Certains travaillent en étroite collaboration avec des chercheurs. D'autres examinent des propositions de recherche ou participent à la conception d'essais cliniques. D'autres encore se concentrent sur les politiques, l'accès aux traitements, l'information ou l'accompagnement.
Il n'existe pas de profil type du défenseur de la cause du cancer du poumon.
Ce qu'il faut retenir, c'est que les personnes touchées par le cancer du poumon ne doivent pas être associées à ce projet dans le seul but de raconter ce qui leur est arrivé. Leurs connaissances et leur expérience peuvent contribuer au travail lui-même.
On observe déjà ce phénomène dans le cas du cancer du poumon
Les résultats rapportés par les patients en sont un exemple.
Les examens d'imagerie, les analyses sanguines et les données de survie nous fournissent des informations importantes sur le traitement. Ils ne permettent toutefois pas de savoir si une personne peut dormir, travailler, se rendre à pied au magasin ou gérer son quotidien. Ils ne permettent pas non plus de déterminer quels effets du traitement une personne juge acceptables.
Cette information provient directement d'une personne atteinte d'un cancer du poumon.
Les indicateurs de résultats rapportés par les patients, ou PROM, permettent de transformer une partie de cette expérience en informations exploitables dans le cadre de la recherche et des soins. Des études ont montré que les résultats rapportés par les patients peuvent fournir des informations utiles sur le plan clinique ; pourtant, la qualité de vie reste mesurée et rapportée de manière inégale dans les grands essais cliniques sur le cancer du poumon. Lung Cancer Europe s'est récemment penché sur les données disponibles et sur les raisons pour lesquelles cette situation doit changer.
Ce principe ne se limite pas aux soins individuels.
Lors de la conférence inaugurale de Lung Cancer Europe, qui s'est tenue à Vienne en 2026, des représentants de nos organisations membres se sont joints à des cliniciens, des chercheurs, des décideurs politiques et des acteurs du secteur privé pour discuter du rôle de l'expérience vécue dans les domaines de la recherche, des politiques publiques et des soins.
La politique européenne accorde désormais un rôle officiel à l'expérience vécue
Un changement important est également en cours au niveau européen.
En vertu du règlement de l'UE relatif à l'évaluation des technologies de santé, les patients, les soignants et les experts cliniques peuvent participer, en tant qu'experts individuels, aux évaluations cliniques conjointes et aux consultations scientifiques conjointes.
Dans le cadre d'une évaluation clinique conjointe, les personnes ayant une expérience vécue peuvent examiner le projet de champ d'application de l'évaluation, notamment la population cible, le traitement, le groupe de comparaison et les résultats qui feront l'objet de l'évaluation.
C'est important car les évaluations cliniques conjointes fournissent une analyse scientifique européenne commune des données cliniques relatives aux nouvelles technologies de santé. Les nouveaux médicaments anticancéreux font l'objet de ces évaluations depuis janvier 2025.
Cette évaluation ne détermine pas si un médicament sera pris en charge ou mis à disposition dans un pays donné. Ces décisions relèvent de la compétence nationale.
Mais l'expérience vécue occupe désormais une place bien définie au sein du processus européen d'évaluation des données cliniques.
Concrètement, comment cela se traduit-il ?
Nous avons déjà observé ce phénomène dans le cas du cancer du poumon.
En juillet 2026, l'Union européenne a publié des évaluations cliniques conjointes concernant deux médicaments utilisés dans le traitement du cancer du poumon à petites cellules à un stade avancé : le tarlatamab et la lurbinectédine.
Un aidant proche affilié à Lung Cancer Europe a apporté sa contribution par écrit à l'évaluation de la lurbinectédine. L'expérience vécue a ainsi pu être prise en compte parallèlement aux données cliniques examinées au cours de cette évaluation.
C'est un exemple concret de ce à quoi peut ressembler une participation constructive.
On ne demandait pas simplement à l'aidant de raconter son histoire. Il apportait ses connaissances à une évaluation européenne d'un traitement contre le cancer du poumon.
Chaque défenseur apporte son expertise propre
L'expérience vécue n'est pas une chose unique.
Une personne chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué à un jeune âge peut être consciente de certaines difficultés liées à la fertilité, au travail, à la vie de famille ou au soutien, qui sont moins visibles dans d'autres contextes.
Une personne ayant travaillé pendant des années aux côtés de chercheurs peut acquérir des connaissances approfondies sur les essais cliniques et la recherche sur le cancer du poumon.
D'autres peuvent avoir une bonne connaissance des systèmes nationaux de prise en charge, des inégalités d'accès aux traitements, des politiques de dépistage, des soins de soutien ou des besoins d'une communauté particulière de personnes atteintes d'un cancer du poumon.
Les aidants et les proches peuvent apporter un autre point de vue.
Il ne faut pas s'attendre à ce qu'une seule personne puisse incarner toutes les expériences liées au cancer du poumon.
Une participation constructive consiste à faire appel à des personnes possédant l'expérience et les connaissances pertinentes par rapport à la question posée.
La participation doit intervenir suffisamment tôt pour avoir un impact
Il ne sert pas à grand-chose de demander l'avis de quelqu'un une fois que les décisions importantes ont déjà été prises.
Si l'expérience vécue doit permettre d'améliorer un projet de recherche, un essai clinique, une politique ou un service, il faut donner aux personnes la possibilité d'y contribuer tant qu'il est encore possible d'influencer le cours des choses.
Cela pourrait notamment consister à aider les chercheurs à déterminer les questions sur lesquelles ils doivent mener leurs recherches.
Cela pourrait signifier participer à la conception d'un essai clinique avant le début du recrutement.
Cela pourrait consister à identifier les résultats auxquels les personnes atteintes d'un cancer du poumon accordent réellement de l'importance.
Ou bien cela pourrait signifier contribuer à l'évaluation d'un nouveau traitement.
Le rôle précis variera, mais le principe reste le même.
Le cancer du poumon nécessite différentes formes d'expertise
Le cancer du poumon a énormément évolué.
La science devient de plus en plus complexe. Les traitements sont de plus en plus personnalisés. Les décisions relatives à l'accès aux soins sont prises dans le cadre de systèmes nationaux et européens complexes.
Pour relever ces défis, il faut disposer d'une expertise clinique et scientifique.
Cela nécessite également de comprendre ce qui se passe lorsque la recherche, les traitements et les systèmes de santé entrent en contact avec la réalité quotidienne.
Chez Lung Cancer Europe, l’un de nos messages clés est que les personnes ayant une expérience directe de la maladie doivent être des partenaires à part entière dans les domaines de la science et de l’innovation, notamment dans la conception des essais cliniques et les parcours d’innovation. Notre charte prône également la prise de décision partagée, une communication claire et un accès équitable aux soins dans toute l’Europe.
Car lorsque l'on se demande qui peut être considéré comme un expert du cancer du poumon, l'expérience vécue devrait faire partie de la réponse.
Sources et lectures complémentaires
Cancer du poumon en Europe
Résultats rapportés par les patients : demander aux personnes atteintes d'un cancer du poumon comment elles se sententNouveaux traitements contre le cancer du poumon à petites cellules en EuropeComptes rendus de la conférence « Lung Cancer Europe 2026 »Politique européenne
Commission européenne : aperçu de l'évaluation des technologies de santé dans l'UECommission européenne : Évaluations cliniques conjointesCommission européenne : comment les patients, les aidants et les experts cliniques peuvent participer à l'évaluation des technologies de santé (HTA) au niveau de l'UEPour en savoir plus
Monge-Montero, C. « De la défense des intérêts des patients à la défense des expériences vécues ». OncoDaily, 2026.