Résultats rapportés par les patients : demander aux personnes atteintes d'un cancer du poumon comment elles se sentent

« Comment va se passer ma vie après ça ? » : c'est l'une des premières questions que se posent les gens après avoir reçu un diagnostic de cancer du poumon. Pas les courbes de survie, mais la vie au quotidien. S'en sortir au travail, dormir toute la nuit, promener le chien, être présent pour ses proches.

Lors de notre congrès à Vienne cette année, Cecilia Pompili a clairement souligné ce point. Mme Pompili est professeure associée et chirurgienne thoracique à l’université de Hull, et les résultats rapportés par les patients ont été au cœur de sa carrière. Selon elle, les cliniciens sont les experts en matière de données médicales, tandis que chaque personne est l'expert de ce qui compte le plus pour elle. Pour de nombreuses personnes devant subir une chirurgie pulmonaire, la plus grande inquiétude n'est pas tant l'opération elle-même que la possibilité de retrouver une vie normale.

Cette inquiétude peut être mesurée. Ce qu’une personne raconte à son équipe soignante au sujet de ses symptômes et de sa vie quotidienne constitue un résultat rapporté par le patient, ou PRO. Les questionnaires qui permettent de recueillir ces informations sont appelés « mesures des résultats rapportés par le patient », ou PROM. Le principe est simple : on demande à la personne comment elle se sent, puis on utilise sa réponse.

Ce que mesurent les PROM

La prise en charge du cancer du poumon repose sur des chiffres : résultats d'examens d'imagerie, analyses sanguines, espérance de vie. Tout cela est important. Mais ces chiffres ne permettent pas de savoir si une personne peut respirer suffisamment bien pour se rendre à pied au magasin, si une toux l'empêche de dormir, ou si le traitement l'a rendue trop fatiguée pour travailler.

Un PROM permet de consigner ces informations. Il s'agit d'une courte série de questions auxquelles la personne répond au sujet de ses symptômes et de sa vie quotidienne. Parfois sur papier. De plus en plus souvent en ligne, afin que l'équipe soignante puisse suivre l'évolution semaine après semaine et intervenir rapidement.

Ce que les gens nous disent vouloir

Lorsque Lung Cancer Europe a interrogé des personnes à travers l’Europe sur leurs soins, la question de la qualité de vie est clairement ressortie. Dans notre enquête « Empowering Voices », une personne sur trois atteinte d’un cancer du poumon a déclaré privilégier la qualité de vie plutôt que la durée de vie, et 64 % accordaient la même importance aux deux. Près de la moitié était étroitement impliquée dans les décisions concernant ses soins, mais seules 56 % se sentaient écoutées. Parmi les personnes atteintes d’un cancer du poumon avec mutation de l’EGFR, 90,9 % ont déclaré que l’accès à l’information était extrêmement important, et seules 22,8 % ont reçu toutes les informations dont elles avaient besoin.

Pourquoi le fait de poser des questions permet d'obtenir des informations cliniques

Les recherches menées par Pompili et ses collègues ont montré que la façon dont une personne évalue ses capacités physiques et sa qualité de vie avant une chirurgie pulmonaire permet de prédire son espérance de vie après l'intervention, ainsi que le risque de complications. Les bilans de forme physique standard, les tests respiratoires et les examens d'imagerie peuvent passer à côté de cet aspect. C'est le témoignage de la personne elle-même qui permet de le mettre en évidence.

D'autres éléments viennent étayer ces conclusions. Dans le cadre d'un vaste essai clinique mené aux États-Unis, les patients suivant un traitement contre un cancer avancé étaient régulièrement interrogés sur leurs symptômes, et l'équipe médicale prenait des mesures en fonction de leurs réponses. Ce groupe a vécu environ cinq mois de plus que celui ayant reçu les soins habituels. Le chercheur qui a dirigé cette étude a souligné que de nombreux médicaments anticancéreux récemment homologués offrent des bénéfices moindres que cela, pour un coût bien plus élevé.

Une synthèse publiée en 2025, la première à rassembler ces données spécifiquement pour le cancer du poumon, allait dans le même sens. Le fait de s’enquérir des symptômes et d’agir en conséquence améliorait la qualité de vie et semblait également avoir un effet bénéfique sur la survie. L’ampleur de cet effet doit toutefois être interprétée avec prudence, car les études étaient de petite envergure et très hétérogènes. La tendance observée était toutefois cohérente.

Est-ce que les gens ont envie de remplir des questionnaires ?

On craint souvent que les questionnaires soient une contrainte et que les gens préfèrent ne pas y répondre. Or, les études menées par les chercheurs montrent que la plupart des personnes les apprécient. Répondre à ces questions leur permet d’aborder avec leur médecin des sujets dont personne ne leur avait directement parlé.

Ce qui n'est toujours pas pris en compte

Même lorsque les symptômes sont consignés, de nombreux éléments ne sont pas mentionnés.

Tolérance. Il ne s'agit pas ici de la liste médicale des effets secondaires, mais de ce que l'on ressent au quotidien en vivant avec ces effets secondaires. Certains préfèrent peut-être endurer quelques semaines difficiles plutôt que de se sentir légèrement mal pendant des mois, et eux seuls peuvent en juger.

Le temps. Les heures passées à se rendre à des rendez-vous, à attendre et à se remettre chez soi. On parle parfois de « toxicité du temps », mais cet aspect est rarement pris en compte.

Coût. L'impact financier d'un diagnostic, en termes de perte de revenus, de frais de déplacement et de tout le reste. Le rapport de Lung Cancer Europe sur la toxicité financière a mis cela en évidence.

Les expériences des femmes. De plus en plus de jeunes femmes reçoivent un diagnostic, souvent à un stade précoce, alors qu’elles travaillent et s’occupent de leurs enfants. L’oncologue thoracique Narjust Florez a souligné que l’allongement de la survie grâce aux thérapies ciblées ne s’est pas accompagné d’une attention suffisante portée à la qualité de vie, qu’il s’agisse de la fertilité, de la santé sexuelle ou de la prise en charge des proches, qui incombe souvent aux jeunes femmes. Dans une étude consacrée à la chirurgie pulmonaire, les femmes ont fait état d’une détérioration de leur santé mentale après l’intervention, et moins de la moitié des études ont présenté des résultats distincts pour les femmes.

Pourquoi les essais cliniques sur le cancer du poumon accordent-ils moins d'importance à la qualité de vie ?

Si les PROM sont utiles, pourquoi ne sont-elles pas généralisées ?

Le cancer du poumon est l’un des cancers pour lesquels la qualité de vie est le moins souvent correctement prise en compte dans les essais cliniques majeurs. Une étude réalisée en 2025 par Pompili, Florez et leurs collègues a examiné 25 essais cliniques portant sur des thérapies ciblées et l’immunothérapie dans le cancer du poumon à un stade précoce, où l’objectif du traitement est la guérison. Près de la moitié d’entre eux, soit 48 %, n’ont pas du tout mesuré la qualité de vie. Parmi les essais dont les résultats complets étaient disponibles, seuls 14 % ont rendu compte de leurs conclusions en matière de qualité de vie. Lorsqu’elle est incluse, cette information figure souvent dans une annexe plutôt que dans l’article principal.

La même tendance se retrouve dans les essais cliniques individuels. L’essai ASTRUM-005, un vaste essai de première intention portant sur le cancer du poumon à petites cellules à un stade étendu, a rendu compte de son bénéfice en termes de survie en 2022, mais n’a présenté les résultats rapportés par les patients qu’en 2024, la publication évaluée par des pairs ayant suivi en 2026. Les données relatives à la qualité de vie ont été publiées plusieurs années après l’annonce des résultats principaux.

La direction à suivre

Partout en Europe, l’attention se porte désormais sur la manière dont les soins prennent en compte ce que vivent réellement les personnes atteintes d’un cancer du poumon. Des travaux sont en cours pour définir des méthodes communes d’évaluation de la qualité de vie dans de nombreux pays européens, notamment dans le cadre du projet EUonQoL, qui couvre les États membres de l’UE et les pays associés, dont le Royaume-Uni, et dont le rapport est attendu fin 2026. L’objectif est de faire en sorte que le fait de poser des questions et d’agir en fonction des réponses devienne une partie intégrante des soins, plutôt qu’une démarche supplémentaire.

Tenir compte de ce que les gens nous disent

Comme le dit notre présidente, Debra Montague, nos rapports constituent « la voix des patients, quantifiée et entendue ».

La personne atteinte d'un cancer du poumon sait comment elle se sent et ce qu'elle attend de ses soins. Prendre note de ces éléments et en tenir compte fait partie d'un traitement de qualité. La prochaine étape consiste à en faire une pratique courante.

Sources et lectures complémentaires

Cecilia Pompili, exposé présenté lors de la conférence « Lung Cancer Europe », Vienne, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, et al. La qualité de vie préopératoire est un facteur prédictif de la survie après une résection pulmonaire dans le cancer du poumon non à petites cellules de stade I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013 ; 43(5) : 905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Évaluation de la qualité de vie liée à la santé dans le cadre d'essais cliniques portant sur des inhibiteurs de tyrosine kinase ou des inhibiteurs de points de contrôle immunitaires chez des patients atteints d'un CPNPC à un stade précoce. The Oncologist. 2025 ; 30(10) : oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Résultats en matière de survie globale d'un essai évaluant les résultats rapportés par les patients concernant le suivi des symptômes au cours d'un traitement anticancéreux de routine. JAMA. 2017 ; 318(2) : 197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Efficacité du suivi des symptômes à l'aide d'outils électroniques de rapport des résultats par les patients (ePRO) chez les patients atteints d'un cancer du poumon : revue systématique et méta-analyse. npj Digital Medicine. 2025 ; 8.

Lung Cancer Europe, « Empowering Voices : Connaissances et prise de décision chez les personnes touchées par le cancer du poumon en Europe », novembre 2024, et le rapport « Oncogene-driven », mai 2025.

Cheng Y, et al. Suivi prolongé de l'étude ASTRUM-005 et résultats rapportés par les patients. J Clin Oncol. 2024 ; 42 (suppl. 16) : 8100. Analyse finale publiée dans JAMA Oncology, juin 2026, accompagnée d'une note de la rédaction signée par Narjust Florez, doi : 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Projet EUonQoL