Journée mondiale contre le cancer du poumon : les années qui ne comptent pas

1er août 2026 | Journée mondiale contre le cancer du poumon

Debra Montague, présidente de Lung Cancer Europe

Une seule journée ne suffit pas pour lutter contre un cancer qui continue de faire plus de victimes que tout autre en Europe.

La Journée mondiale contre le cancer du poumon mérite d'être célébrée, mais seulement si elle nous amène à examiner en toute honnêteté ce qui a changé et ce qui n'a pas changé.

Des progrès réels ont été réalisés dans le domaine du cancer du poumon. Un diagnostic plus précoce est désormais possible. Les traitements se sont améliorés. Certaines personnes vivent désormais pendant de nombreuses années avec une maladie qui, autrefois, ne leur laissait que très peu de temps à vivre.

Je sais à quel point ces progrès sont importants.

Mais je sais aussi que le simple fait d'être en vie ne dit pas tout.

Chaque année, Lung Cancer Europe interroge des personnes de toute l'Europe sur les difficultés auxquelles elles sont confrontées lorsqu'elles vivent avec un cancer du poumon. Chaque rapport s'est penché sur un aspect différent de la vie : l'argent et le travail ; l'information et les décisions relatives aux soins ; la santé mentale ; ainsi que le soutien dont bénéficient les personnes, ou dont elles ne bénéficient pas.

Ensemble, ils nous offrent quelque chose de tout à fait rare : une image, forgée au fil du temps, de ce qu’est réellement la vie avec un cancer du poumon, au-delà des résultats thérapeutiques et des chiffres de survie. Et le même message revient sans cesse : les progrès réalisés dans le domaine des traitements ne se sont pas toujours accompagnés de progrès dans les autres aspects de la vie des personnes concernées.

Ce qui se cache derrière la survie

Le taux de survie à cinq ans est un indicateur important. Il indique si une personne est encore en vie cinq ans après le diagnostic.

Cela ne nous permet pas de savoir ce que ces années ont représenté pour eux.

Cela ne nous permet pas de savoir si une personne souffre d'effets secondaires pénibles. Si elle est capable de travailler. Si elle parvient à dormir la veille d'un examen d'imagerie. Si elle dispose de suffisamment d'argent pour payer ses factures. Si elle comprend les options thérapeutiques qui s'offrent à elle, ou si elle se sent écoutée lorsque des décisions sont prises.

Cela ne nous permet pas de savoir si ces années supplémentaires nous donnent l'impression de vivre davantage.

Une analyse récente du « Global Burden of Disease » s'est penchée sur cette question dans le contexte de la santé dans son ensemble. Elle a révélé que les gens vivent plus longtemps, mais que la durée passée en mauvaise santé a également augmenté. Entre 1990 et 2023, l'espérance de vie a augmenté plus rapidement que l'espérance de vie en bonne santé.

Il s'agit là d'un aperçu global, portant sur des centaines de maladies. Mais cela permet de chiffrer ce que les personnes touchées par le cancer du poumon nous répètent depuis des années : vivre plus longtemps et vivre mieux ne sont pas forcément synonymes.

Les témoignages que nous avons entendus

Notre 8e rapport s'est penché sur l'impact financier du cancer du poumon.

Près des deux tiers des personnes interrogées ont déclaré que les revenus de leur foyer avaient baissé depuis le diagnostic. Parmi celles qui ont subi une perte de revenus, les trois quarts ont perdu plus d'un cinquième de leurs revenus, et près de la moitié ont perdu plus d'un tiers.

Près de la moitié d'entre eux avaient eu des difficultés à payer les frais liés au cancer du poumon. Plus d'un sur quatre avait dû prendre une décision ayant une incidence sur ses soins ou son traitement pour des raisons financières.

Cela peut signifier reprendre le travail avant de se sentir prêt. Manquer des rendez-vous. Repousser les soins de soutien. Dépenser l'épargne qui était destinée à la retraite.

Nos rapports ultérieurs se sont penchés sur l’information, sur le sentiment d’implication des personnes dans leur propre prise en charge, ainsi que sur la santé mentale. Les personnes interrogées nous ont confié qu’elles souhaitaient que leur avis soit pris en compte lors de la prise de décision, mais qu’elles avaient trop souvent l’impression que ce n’était pas le cas. Elles nous ont fait part de leur manque d’informations ou de soutien dont elles avaient besoin. Elles nous ont également fait part de leur crainte d’une récidive du cancer, de leur anxiété et de leur isolement.

Il s'agit de rapports différents, mais pas d'histoires distinctes. L'argent a une incidence sur la santé mentale. Les effets secondaires ont des répercussions sur le travail et les relations. Un manque d'informations aggrave le sentiment d'incertitude. Se sentir exclu des prises de décision peut amener une personne à douter davantage de la prise en charge qui lui est proposée.

Voilà la réalité qui se cache derrière un chiffre de survie.

Prendre les gens au mot

Personne ne dit qu'une survie plus longue n'a pas d'importance. Bien sûr que si.

Mais les gens ne devraient pas avoir à choisir entre disposer de plus de temps et mener une vie qui leur convienne vraiment.

Nous avons besoin de traitements efficaces, accompagnés d’un soutien adapté pour aider les personnes à gérer leurs effets. Nous avons besoin d’un soutien émotionnel disponible quand on en a besoin, et pas seulement lorsque un service se trouve justement en mesure de l’offrir. Nous avons besoin d’informations claires et de discussions franches. Nous avons besoin d’une aide concrète en matière d’emploi et d’argent.

Et nous devons prendre au sérieux les personnes qui nous expliquent ce qu'un résultat positif signifie pour elles.

Le travail qui nous attend encore

Quand on vit avec un cancer du poumon, franchir une étape importante ne signifie pas pour autant que tout revient à la normale. Les rendez-vous peuvent s’espacer. D’autres personnes peuvent penser que le plus dur est passé. Mais l’angoisse avant un examen d’imagerie, les effets du traitement, l’incertitude quant à la suite des événements… rien de tout cela ne suit un calendrier bien défini.

C'est pourquoi la qualité de vie ne peut pas être considérée comme un aspect secondaire ou moins important que la survie.

Cela fait partie du résultat.

Je le sais par expérience personnelle.

À partir du 1er septembre, Lung Cancer Europe lancera l'enquête dans le cadre de son 12e rapport, consacré à la qualité de vie et aux besoins en matière de soutien. Nous demanderons aux personnes atteintes d'un cancer du poumon, ainsi qu'à leurs proches, de nous raconter leur quotidien.

Nous savons désormais mieux compter les années qui s'ajoutent. Il nous faut maintenant les comprendre.

Par Debra Montague
Présidente de Lung Cancer Europe