Lung Cancer Europe au congrès de l'ERS 2026
Lors du congrès 2026 de la Société européenne de pneumologie (ERS), Lung Cancer Europe présentera deux communications basées sur les expériences de personnes touchées par le cancer du poumon. L’une porte sur la vie avec un cancer du poumon à petites cellules à travers l’Europe. L’autre examine comment des témoignages à la première personne ont été utilisés pour faire connaître les besoins en matière de soutien dans le cadre de notre campagne « Get Supported » de 2025.
Les personnes touchées par le cancer du poumon savent parfaitement où se situent les lacunes en matière de soins, d'information et de soutien. Cette connaissance devrait faire partie intégrante des données factuelles, et non être considérée comme un élément secondaire.
C'est là un élément central du travail de Lung Cancer Europe lors du congrès de l'ERS 2026 à Barcelone.
Nous vous présentons deux résumés qui exploitent l'expérience vécue de différentes manières. Dans le premier, des personnes ayant une expérience directe de la maladie ont participé à une enquête sur la vie avec un cancer du poumon à petites cellules. Dans le second, les témoignages de personnes atteintes d'un cancer du poumon et de leurs aidants ont été intégrés à une campagne européenne de sensibilisation.
Les résumés ont des objectifs et des méthodes différents. Ce qui les relie, c'est le point de départ de leur réflexion : les connaissances de qui.
Deux résumés de l'ERS portaient sur l'expérience vécue du cancer du poumon
Le premier résumé, intitulé « Diagnostic rapide, accompagnement fragmenté : l'expérience vécue du cancer du poumon à petites cellules en Europe », présente les résultats d'une enquête exploratoire européenne portant sur l'accompagnement, la participation aux décisions thérapeutiques, les discussions relatives aux essais cliniques, la stigmatisation et la recherche d'informations.
Le deuxième résumé, intitulé « Récits d’expériences vécues pour mettre en lumière les besoins en matière de soutien dans le cadre du cancer du poumon », évalue la campagne « Get Supported 2025 » lancée par Lung Cancer Europe.
Cette étude examine comment les témoignages à la première personne ont été associés à des données factuelles afin de répondre à des besoins d'ordre émotionnel, pratique et informatif.
Une enquête européenne sur le SCLC se penche sur la vie après le diagnostic
Le cancer du poumon à petites cellules peut évoluer rapidement. Le diagnostic et les décisions thérapeutiques doivent souvent être pris dans un délai très court.
Malgré les évolutions observées dans le traitement du cancer du poumon à petites cellules, les recherches sur le vécu des personnes atteintes de cette maladie et de leurs proches restent encore limitées.
Lung Cancer Europe a mené une enquête exploratoire en mars 2026. Des personnes ayant une expérience directe du cancer du poumon à petites cellules (SCLC) ont contribué à sa conception. L'enquête était disponible en 14 langues et a été diffusée dans plus de 20 pays européens.
On a recensé 67 répondants :
37 personnes atteintes d'un cancer du poumon à petites cellules
18 aidants
12 proches en deuil
Les participants ont souvent évoqué des parcours diagnostiques relativement rapides. En revanche, leurs expériences après le diagnostic variaient beaucoup plus.
Parmi les personnes atteintes d'un cancer du poumon à petites cellules (SCLC), 19 sur 37 ont déclaré n'avoir reçu aucune aide. Ce constat a également été rapporté par 6 aidants sur 18 et 7 proches en deuil sur 12.
Décisions thérapeutiques concernant le cancer du poumon à petites cellules et discussions sur les essais cliniques
L'enquête portait également sur la manière dont les décisions relatives aux soins étaient prises.
Vingt-quatre des 37 personnes atteintes d'un cancer du poumon à petites cellules ont déclaré que les décisions avaient été prises par leur médecin. Deux ont indiqué avoir pris elles-mêmes ces décisions.
Une seule personne sur 37 a déclaré que son équipe médicale lui avait parlé des essais cliniques.
Cela revêt une importance particulière à mesure que les traitements du SCLC évoluent. Les patients ont besoin d'informations claires sur les options thérapeutiques et les essais cliniques susceptibles de les concerner. Ils doivent également avoir la possibilité réelle de participer aux décisions relatives à leurs soins.
La stigmatisation liée au cancer du poumon et la recherche d'informations
Dix-huit des 67 personnes interrogées ont déclaré avoir été victimes de stigmatisation, notamment en raison de suppositions concernant leurs antécédents tabagiques.
Seize personnes interrogées ont déclaré avoir utilisé des outils d'intelligence artificielle comme principale source d'information.
Cette enquête ne permet pas de savoir pourquoi ils ont choisi ces outils ni quelles informations ils ont obtenues. Elle soulève toutefois la question de savoir si les personnes touchées par le cancer du poumon à petites cellules peuvent trouver ailleurs les informations claires, fiables et à jour dont elles ont besoin.
Il s'agissait d'une petite enquête exploratoire. Ses résultats ne permettent pas de déterminer dans quelle mesure ces expériences sont courantes chez l'ensemble des personnes touchées par le SCLC en Europe. Ils mettent en évidence des lacunes et soulèvent des questions qui méritent d'être approfondies.
L'utilisation de témoignages à la première personne dans la communication sur le cancer du poumon
Le deuxième résumé aborde l'expérience vécue dans un contexte différent.
La campagne « Get Supported » 2025 de Lung Cancer Europe était axée sur les besoins émotionnels, pratiques et d’information après un diagnostic de cancer du poumon. Elle s’appuyait sur les conclusions du 10e rapport de Lung Cancer Europe et s’articulait autour de cinq domaines de soutien.
Des personnes atteintes d'un cancer du poumon et leurs aidants ont partagé leurs expériences à l'approche du Mois de la sensibilisation au cancer du poumon. Leurs témoignages ont été mis en relation avec les cinq domaines de soutien et utilisés en complément des données scientifiques.
La campagne comprenait du contenu original sur le site web ainsi que des ressources multilingues sur les réseaux sociaux. Les organisations membres de Lung Cancer Europe ont également diffusé ces documents traduits dans toute l'Europe.
La campagne « Get Supported » rayonne dans toute l'Europe
Au cours du mois de novembre 2025, Get Supported a généré :
300 000 impressions organiques sur les réseaux sociaux de Lung Cancer Europe
17 925 pages vues sur le site web
Des temps de lecture compris entre deux et huit minutes, notamment sur les pages d'aide et dans les témoignages à la première personne
Davantage de personnes se sont portées volontaires pour partager leurs expériences après avoir découvert la campagne.
Ces résultats portent sur la communication et l'engagement. Ils ne montrent pas que la campagne ait eu un impact sur les soins ou l'accès à l'aide.
Elles montrent que les gens ont pris le temps de s'intéresser à ce contenu, que les organisations membres ont contribué à sa diffusion à travers l'Europe et que d'autres ont réagi en partageant leurs propres expériences.
L'expérience vécue comme élément de preuve et moyen de communication
Ces deux résumés ne traitent pas du même sujet.
L'enquête du SCLC s'appuie sur les témoignages de personnes concernées pour mettre en évidence les lacunes en matière de prise en charge, de communication et d'information. Le résumé de l'étude « Get Supported » examine comment ces témoignages peuvent être relayés de manière responsable, en complément d'autres données probantes.
Dans les deux cas, les personnes touchées par le cancer du poumon font partie intégrante du projet lui-même.
Leurs expériences permettent de cerner les questions, d’identifier les lacunes et d’expliquer les réalités qui se cachent derrière les données. L’histoire d’une seule personne ne peut pas représenter tout le monde, mais elle peut montrer ce que signifie un résultat dans la vie quotidienne.
Sensibilisation au cancer du poumon lors du congrès de l'ERS 2026
L'action de Lung Cancer Europe au sein de l'ERS ne se limite pas à ces deux résumés.
La présidente Debra Montague présente les résultats de l'enquête européenne sur le cancer du poumon à petites cellules (SCLC) ainsi qu'un résumé, et participe aux discussions du Groupe européen sur la santé pulmonaire consacrées à la prévention, au dépistage précoce, à l'accès aux soins et à la prise en charge.
Rebekka Aarsand, nouvelle experte en financement et projets, présente un résumé sur le récit d'expériences vécues et la campagne « Get Supported ».
Mercredi, la vice-présidente Angeliki Souri participera en tant qu’intervenante à l’émission enregistrée de l’ERS intitulée « Invisible Burdens : la stigmatisation des maladies pulmonaires ».
Cette séance va au-delà des effets physiques des troubles respiratoires pour aborder des expériences qui sont moins souvent reconnues ou évoquées.
Cela présente un intérêt évident pour le cancer du poumon. Dans l'enquête sur le CPPC, 18 des 67 personnes interrogées ont déclaré avoir été victimes de stigmatisation, notamment en raison de suppositions concernant leurs antécédents tabagiques.
L'engagement d'Angeliki permet d'intégrer la question du cancer du poumon dans un débat plus large sur la stigmatisation liée aux maladies respiratoires.
Tout au long de ces différentes sessions du congrès, l’accent reste mis sur les personnes qui se cachent derrière les données : ce qu’elles vivent, ce qui peut passer inaperçu et ce qui doit changer.
Ajouts de la rédaction du 9 septembre 2026 :
Bilan du congrès de l'ERS 2026
Depuis la première publication de cet article, le congrès de l'ERS 2026 a pris fin.
Outre la présentation de nos deux résumés et notre contribution à la session consacrée à la stigmatisation, Lung Cancer Europe a pris part aux débats sur la réadaptation pulmonaire, le dépistage, la recherche et l'implication des personnes touchées par le cancer du poumon.
Plusieurs de ces discussions ont déjà débouché sur des résultats concrets et sur des projets de travaux futurs.
Rééducation pulmonaire pour toutes les personnes atteintes d'un cancer du poumon
La présidente Debra Montague a été invitée à rejoindre le nouveau comité de pilotage chargé des recommandations de l'ERS en matière de réadaptation pulmonaire.
Au cours des premières discussions, Debra a fait part de ses inquiétudes quant au fait que le champ d'application proposé se concentrait sur les personnes atteintes d'un cancer du poumon ayant subi une intervention chirurgicale.
Le champ d'application a ensuite été élargi pour inclure toutes les personnes atteintes d'un cancer du poumon, y compris celles qui n'ont pas subi d'intervention chirurgicale.
Cela concerne tout particulièrement les personnes atteintes d’un cancer du poumon à un stade avancé ou métastatique. Elles peuvent souffrir d’essoufflement, de fatigue, d’une diminution de leurs capacités physiques et d’autres symptômes pour lesquels la rééducation pulmonaire pourrait s’avérer bénéfique, mais elles ont souvent été moins prises en compte dans la recherche et la pratique clinique dans ce domaine.
Lung Cancer Europe va désormais recruter des personnes atteintes d'un cancer du poumon, qu'elles aient ou non déjà suivi une rééducation pulmonaire, afin qu'elles participent à l'élaboration de ces recommandations.
Représenter les personnes touchées par le cancer du poumon au sein de l'ERS
L'engagement de Lung Cancer Europe a débuté avec la Journée de mise en réseau des patients organisée par l'ERS.
Debra a animé le programme de la matinée, qui a réuni sept intervenants, et a présenté dans l'après-midi un résumé des principaux débats et conclusions.
Rebekka Aarsand a également assisté à des sessions consacrées au dépistage, à l'autonomisation des patients, au tabac et à la cigarette électronique, ainsi qu'à la participation des personnes atteintes de pathologies à la recherche.
Les travaux menés par Lung Cancer Europe dans le cadre du projet SOLACE+ ont fait l'objet de discussions avec la Fondation européenne pour les poumons et d'autres acteurs concernant la contribution que les organisations de défense des droits peuvent apporter à la recherche et à la politique européennes en matière de maladies respiratoires.
Dépistage du cancer du poumon et détection précoce
Le dépistage du cancer du poumon et la détection précoce ont occupé une place prépondérante tout au long du congrès.
L'équipe a assisté à des débats sur des approches plus personnalisées de la prise en charge des nodules détectés lors du dépistage. Parmi ces interventions figurait notamment une présentation de la professeure Annemiek Snoeckx, radiologue, qui a examiné comment le risque individuel pouvait aider à déterminer quels résultats nécessitaient un examen complémentaire.
Les débats ont porté sur un enjeu majeur : dépister le cancer du poumon le plus tôt possible tout en limitant les examens inutiles, les surdiagnostics et les traitements excessifs.
De nouvelles relations et les prochaines étapes après l'ERS 2026
L'ERS a également permis de nouer des relations avec des professionnels issus des domaines de la santé respiratoire, de la recherche et de la politique publique.
La vice-présidente Angeliki Souri et Rebekka ont rencontré José Luis Castro, envoyé spécial du directeur général de l'OMS pour les maladies respiratoires chroniques. Une nouvelle rencontre est prévue dans le cadre de la Conférence mondiale sur le cancer du poumon.
Debra a rencontré la professeure Ingeborg Farver-Vestergaard, qui a manifesté son intérêt pour les travaux de Lung Cancer Europe dans le domaine de la santé mentale. Une nouvelle réunion a été demandée afin de discuter de nos rapports sur la santé mentale et d'éventuels projets futurs.
Elle a également rencontré le professeur Sooronbaev, pneumologue en chef au ministère de la Santé du Kazakhstan. D'autres discussions sont prévues concernant le cancer du poumon et les priorités en matière de soins respiratoires au Kazakhstan.
D'autres discussions menées lors du congrès ont porté sur le dépistage du cancer du poumon, la recherche, les politiques publiques et d'éventuels partenariats futurs. Plusieurs d'entre elles ont déjà donné lieu à des projets de réunions de suivi.
« Lung Cancer Europe » quitte Barcelone avec de nouvelles relations à développer, deux résumés présentés et un rôle à jouer dans l'élaboration de nouvelles recommandations importantes en matière de réadaptation pulmonaire.
Nous remercions la Société européenne de pneumologie ainsi que toutes les personnes qui nous ont rencontrés, qui sont venues voir nos affiches ou qui ont partagé leurs travaux et leurs idées pendant le congrès.
Plus d'informations sur Lung Cancer Europe
Diagnostic rapide, prise en charge fragmentée : le vécu du cancer du poumon à petites cellules en Europe - RAPPORT À VENIRConsultez le 10e rapport de Lung Cancer EuropeDécouvrir « Get Checked »