Le droit à l'oubli : pourquoi les survivants du cancer ne doivent pas payer deux fois

Kinga Wójtowicz, directrice des affaires européennes dans le domaine de la santé au sein du groupe RPP, au nom de l'EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors)

Lors de la 1re conférence de Lung Cancer Europe qui s’est tenue à Vienne la semaine dernière, nos membres ont assisté à une présentation percutante de Kinga Wójtowicz, directrice des soins de santé pour l’UE au sein du groupe RPP, au nom de l’EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors). Cette session a mis en lumière un problème qui touche des millions de personnes à travers l’Europe : qu’advient-il des survivants du cancer lorsqu’ils tentent d’obtenir un crédit immobilier, de souscrire une assurance ou de planifier leur avenir financier ?

Pour beaucoup trop de gens, la réponse réside dans la discrimination.

Le cancer n'est plus une condamnation à mort, mais la survie a un prix

Grâce à des décennies de progrès médicaux, la mortalité liée au cancer a considérablement diminué depuis 1980. Le nombre de personnes qui survivent au cancer n’a jamais été aussi élevé. Pourtant, comme l’a clairement montré l’intervention de Kinga, la survie doit s’accompagner de droits financiers. Or, trop souvent, ce n’est pas le cas.

Partout en Europe, les personnes ayant survécu à un cancer sont confrontées à des primes d'assurance plus élevées, à des refus de prêts et à l'obligation de divulguer leurs antécédents médicaux, et ce bien longtemps après avoir été soignées avec succès. Comme le souligne l'EDACS : les patients atteints d'un cancer ne devraient pas avoir à payer deux fois.

C'est précisément le problème que le « droit à l'oubli » (RTBF) vise à résoudre. À l'issue d'un délai défini après la fin du traitement – et en l'absence de récidive –, les personnes ayant survécu à un cancer ne sont plus tenues de mentionner leurs antécédents de cancer lorsqu'elles souscrivent à des produits financiers. Leur passé est alors, juridiquement, oublié.

L'initiative EDACS : créer une dynamique en faveur d'un cadre harmonisé

L'EDACS a été fondée par le Prof. Dr Françoise Meunier, vice-présidente de l'Académie royale de médecine de Belgique, qui s'est employée pendant des années à placer cette question au cœur des priorités politiques européennes. Cette initiative intervient sur plusieurs fronts :

• Engagement politique – collaboration avec les décideurs politiques de l'UE, les députés européens et les responsables politiques nationaux afin d'intégrer le principe « RTBF » dans la législation relative à la santé et au crédit à la consommation

• Consultations publiques: contribuer activement à l'élaboration de la législation relative au RTBF dans chaque pays

• Création de réseaux: mettre en relation les défenseurs des droits, les experts juridiques et les associations de patients à travers l'Europe

• Visibilité internationale: défendre cette cause lors des grands sommets consacrés à la santé et dans les médias

• Organisation d'événements, notamment une conférence de haut niveau qui se tiendra pendant la présidence belge du Conseil de l'UE en 2024

Parmi les étapes clés déjà franchies, on peut citer l'intégration du RTBF dans le « Plan européen de lutte contre le cancer » (2021), la « Mission de l'UE contre le cancer » (2021) et la directive sur le crédit à la consommation (2023). L'objectif restant – une législation européenne harmonisée et contraignante – doit encore être atteint.

Où en est l'Europe aujourd'hui ?

La situation à l'échelle nationale est inégale, et cette inégalité fait elle-même partie du problème. Début 2026 :

Dix États membres de l'UE ont adopté une législation spécifique, avec des délais et des conditions variables : la France, la Belgique, les Pays-Bas, Malte, le Portugal, la Roumanie, l'Espagne, Chypre, l'Italie et la Slovénie. La France a été la première à agir, dès 2016 ; Malte a adopté sa loi tout récemment, en mars 2026.

Cinq pays ont mis en place des accords volontaires ou des codes de conduite à la place d'une législation contraignante : le Danemark, la Grèce, l'Irlande, le Luxembourg et la République tchèque.

Douze pays ne bénéficient d'aucune protection: l'Autriche, la Bulgarie, la Croatie, l'Estonie, la Finlande, l'Allemagne, la Hongrie, la Lettonie, la Lituanie, la Pologne, la Slovaquie et la Suède.

La dynamique s'accélère en Irlande, en Allemagne, en Pologne et au Luxembourg, mais une dynamique croissante n'équivaut pas à une protection juridique.

Les délais d'attente varient considérablement d'un pays à l'autre. Les survivants en Belgique, en France et en Espagne bénéficient d'un délai de cinq ans ; ceux des Pays-Bas, du Portugal, d'Italie, de Chypre et de Malte doivent attendre dix ans. La plupart des pays prévoient des délais plus courts pour les personnes chez qui la maladie a été diagnostiquée pendant l'enfance ou au début de l'âge adulte.

De quoi avons-nous besoin aujourd’hui ?

La présentation de Kinga s'est terminée par un appel à l'action sans équivoque. Pour aller de l'avant, il faut :

• Placer véritablement au cœur des débats politiques les besoins non satisfaits des patients atteints d'un cancer et des survivants

• La volonté politique d'adopter et d'appliquer les lois, sans que cela n'entraîne de coûts pour les gouvernements

• Partager et reproduire les meilleures pratiques entre les États membres, sans réinventer la roue ni remettre en cause la responsabilité des assureurs

• Des consultations de suivi à long terme assurées par des professionnels de santé spécialisés, destinées à accompagner les survivants

Comment les membres de Lung Cancer Europe peuvent-ils s'impliquer ?

EDACS est un réseau ouvert, et il existe plusieurs façons concrètes de s'impliquer :

• Partagez l'expérience de votre pays en matière de paysage audiovisuel de la RTBF

• Contribuer aux témoignages des survivants

• Utilisez le site web de l'EDACS comme base de données de ressources

• Restez informé de l'évolution de cette initiative