9e rapport de Lung Cancer Europe sur le cancer du poumon

Donner la parole aux personnes concernées : connaissances et prise de décision chez les personnes touchées par le cancer du poumon en Europe

Publié en novembre 2024

Un diagnostic précoce, des informations claires et une véritable participation aux décisions thérapeutiques peuvent changer la donne pour les personnes atteintes d'un cancer du poumon. Ce rapport de Lung Cancer Europe examine l'efficacité de ces mesures à travers l'Europe et identifie les domaines dans lesquels les patients sont laissés pour compte.

Entre mai et juillet 2024, 2 040 personnes ont participé à cette enquête : 1 432 personnes chez qui un cancer du poumon avait été diagnostiqué et 608 personnes s’occupant d’une personne atteinte de cette maladie, réparties dans 34 pays de la Région européenne de l’OMS. Leurs réponses offrent l’un des aperçus les plus clairs dont on dispose actuellement sur ce que les personnes touchées par le cancer du poumon savent de la maladie, sur la manière dont elles s’informent et sur le degré d’implication qu’elles ressentent dans les décisions concernant leurs propres soins.

Contenu du rapport

Ces conclusions s'articulent autour de trois axes.

Connaissances sur le cancer du poumon : connaissance des facteurs de risque, reconnaissance des symptômes, compréhension du dépistage du cancer du poumon, ainsi que connaissance des essais cliniques et des options thérapeutiques.

Accès à l'information : expériences tout au long du parcours de diagnostic, consentement éclairé, obstacles rencontrés par les personnes qui tentent de comprendre leur diagnostic, et vers qui se tourner lorsque le système de santé ne répond pas à leurs besoins.

Prise de décision partagée : dans quelle mesure les personnes ont-elles le sentiment que leur avis est pris en compte, à quelle fréquence les plans de traitement et de prise en charge tiennent-ils compte de leurs préférences, et qu'est-ce qui les aiderait à jouer un rôle plus actif ?

Voici quelques-unes de nos conclusions

Plus de la moitié des personnes chez qui un cancer du poumon a été diagnostiqué ignoraient qu'elles étaient exposées à ce risque avant le diagnostic, et le tabagisme restait le seul facteur de risque que la plupart des gens identifiaient. La sensibilisation au radon, aux rayonnements, à l'amiante et à la pollution environnementale restait faible.

Seules quatre personnes sur dix ont correctement défini ce qu'est le dépistage du cancer du poumon, et près de la moitié ignorait s'il existait un programme de dépistage dans leur pays.

Les lacunes en matière d'information sont présentes tout au long du parcours de soins. Quatre personnes sur dix n'ont pas reçu suffisamment d'informations concernant leur diagnostic, leur traitement et leurs soins, et la moitié n'a reçu aucune information sur les autres options thérapeutiques possibles. Les femmes et les personnes s'occupant d'une personne atteinte d'un cancer du poumon ont fait état d'un accès moins bon que les autres, selon presque tous les critères évalués.

Presque tout le monde estimait que son point de vue devait être pris en compte dans les décisions thérapeutiques, mais moins de la moitié se sentait fortement impliquée dans leur élaboration. La complexité des informations et une communication insuffisante ont été citées comme les principaux obstacles à une participation effective.

Ce que nous demandons

Le rapport se termine par une demande claire : sensibiliser le grand public au fait que toute personne dotée de poumons peut développer un cancer du poumon, et fournir aux patients les informations complètes et claires dont ils ont besoin pour participer aux décisions concernant leurs soins. L'intégralité des conclusions, des chiffres et des recommandations figure dans le rapport ci-dessous.

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