6e rapport européen sur le cancer du poumon
Expériences et qualité de vie des personnes touchées par le cancer du poumon en Europe
Publié en novembre 2021
Le sixième rapport de Lung Cancer Europe s'est penché sur l'impact du cancer du poumon sur la vie quotidienne, les capacités physiques et la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie et de leurs proches aidants.
Cette étude s'est penchée sur les symptômes et les effets secondaires, les activités quotidiennes, la communication avec les équipes soignantes, la participation aux décisions thérapeutiques, les soins de soutien et les discussions sur la fin de vie. Elle s'inscrit dans la continuité du rapport de 2020 consacré à l'impact psychologique et social, en élargissant le champ d'analyse aux besoins en matière de soins et aux besoins pratiques rencontrés tout au long du parcours de soins.
L'échantillon final de l'enquête comprenait 800 personnes, auxquelles s'ajoutaient 16 entretiens qualitatifs menés auprès de personnes atteintes d'un cancer du poumon et d'aidants issus de toute l'Europe.
800 personnes
inclus dans l'échantillon final de l'enquête
21 pays
présent dans toute l'Europe
15 langues
utilisé pour l'enquête
L'enquête s'est déroulée du 20 mai au 1er juillet 2021. Parmi les 800 participants figuraient 515 personnes atteintes d'un cancer du poumon et 285 aidants.Objet du rapport
Vie quotidienne et autonomie
Comment le cancer du poumon, son traitement et la prise en charge ont eu un impact sur les activités quotidiennes, les habitudes, le travail, l'autonomie et les projets d'avenir.
Symptômes et effets indésirables
Les effets physiques ressentis par les personnes, notamment la fatigue, les troubles du sommeil, les difficultés respiratoires, les variations de poids et les troubles digestifs, ainsi que leur incidence sur la qualité de vie.
Décisions en matière de soins de santé et de traitements
L'accès aux soins de santé, la communication avec les équipes soignantes, les besoins en matière d'information et la participation aux décisions concernant le traitement et les soins.
Qualité de vie et accompagnement
Le bien-être physique et émotionnel, les besoins d'accompagnement non satisfaits, l'expérience de l'aide à une personne dépendante et la communication autour des soins de fin de vie.
Principales conclusions
Vivre avec un cancer du poumon a eu des répercussions bien plus importantes que le traitement à lui seul.
Parmi les personnes atteintes d'un cancer du poumon, 91,2 % ont déclaré ressentir une certaine limitation dans leurs activités quotidiennes, la fatigue étant la raison la plus fréquemment citée. Près de la moitié d'entre elles avaient besoin d'aide pour au moins une activité quotidienne, au moins de temps en temps.
Les symptômes et effets secondaires les plus fréquemment signalés comprenaient la fatigue, les troubles du sommeil, les variations de poids, les difficultés respiratoires et les problèmes digestifs. Plus de la moitié des patients avaient réduit leur niveau d'activité physique depuis le diagnostic.
L'expérience des aidants
Le rapport a également mis en évidence l'impact considérable de la prise en charge d'un proche.
88,6 % des aidants ont déclaré rencontrer certaines difficultés dans leur vie quotidienne liées à leur rôle d'aidant, tandis que 82,3 % ont signalé une certaine détérioration de leur propre santé physique après le diagnostic posé à leur proche.
Seul environ un tiers d'entre eux se sentait soutenu dans son rôle d'aidant. Plus de la moitié a déclaré n'avoir reçu aucun soutien de la part des professionnels de santé pour préserver ou améliorer sa propre santé et sa qualité de vie, et 84,4 % a identifié au moins un besoin non satisfait en matière d'information ou de soutien.
Communication et décisions thérapeutiques
La plupart des personnes atteintes d'un cancer du poumon ont fait état d'expériences positives en matière de communication avec les équipes soignantes, mais d'importantes lacunes subsistaient.
Une personne sur quatre a déclaré n'avoir que peu ou pas du tout participé aux décisions thérapeutiques, tandis qu'une sur cinq a indiqué que son avis n'était jamais ou rarement pris en compte. Parallèlement, 72,2 % estimaient fermement que leurs préférences devaient être prises en compte lors du choix des options thérapeutiques.
La communication sur la fin de vie constituait une lacune particulière. Seuls 8,8 % des personnes interrogées avaient pleinement discuté de leurs préférences en matière de soins de fin de vie avec leur équipe soignante, tandis que 32,2 % n’avaient pas eu cette discussion, alors qu’elles auraient souhaité l’avoir.
«Le soutien de la familleest essentiel. Je me suis également appuyée sur des associations de patients, où j'ai pu trouver des personnes à qui parler et avec qui partager mes expériences et mes inquiétudes. »
Les besoins en matière de soutien vont bien au-delà des traitements médicaux. Environ un répondant sur trois a déclaré avoir manqué d'informations ou de soutien concernant la gestion des effets secondaires, le suivi psychologique, la nutrition et l'activité physique, ou encore les questions d'ordre médical.
Ce que « Lung Cancer Europe » a demandé
Un meilleur accès aux soins de soutien
Veiller à ce que les personnes touchées par le cancer du poumon puissent bénéficier d'un accompagnement pour faire face aux conséquences physiques, pratiques et émotionnelles de la maladie et de son traitement.
Plans de prise en charge individuels
Élaborer des plans de soins et des programmes éducatifs visant à améliorer la qualité de vie, en garantissant l'accès à des équipes de soins pluridisciplinaires dès le diagnostic et tout au long du parcours de soins.
Une meilleure communication
Améliorer la communication entre les personnes touchées par le cancer du poumon et les professionnels de santé, notamment par le biais de formations à la communication destinées aux médecins et au personnel infirmier.
De meilleures discussions sur la fin de vie
Favoriser des discussions plus précoces et plus claires sur les soins de fin de vie, les souhaits et les attentes, y compris la prise de décision partagée.
Qualité de vie tout au long du parcours de soins
Les expériences et la qualité de vie des personnes touchées par le cancer du poumon en Europe ont mis en évidence la grande diversité des besoins physiques, pratiques et émotionnels des personnes atteintes de ce cancer et de leurs proches aidants.
Publié en 2021, ce rapport a réaffirmé la nécessité de mettre en place des soins multidisciplinaires centrés sur la personne, qui prennent en compte la vie quotidienne et la qualité de vie parallèlement au traitement, et qui reconnaissent que les aidants sont eux-mêmes des personnes ayant besoin de soutien.
La qualité de vie grâce aux soins
6e rapport de Lung Cancer Europe